U januaru, Jessica Ubij, 38, je dijagnosticiran razoran stanju. Sada ima tri mjeseca ostavio da se podigne dovoljno novca za operaciju.

'Bilo je to prošlog Božića kada sam shvatio da je nešto pošlo zaista, horrifyingly wrong.'My sinovi i ja smo bili u kući moje mame u Francuskoj, ali jedva sam mogao dobiti kroz dan bez potrebe da legne. Oni bi ići za dugo, zimske šetnje - sviranja i smeje i puni energije - dok sam ja morao ostati iza, raširili na sofi i trudeći se da ne bude bolesna. Nisam mogao da pijem, jer sam već bio tako vrtoglavicu, i moja glava boli.

Pokušao sam da gura dalje kroz - Mislio sam da je ovo samo "još jedna od onih stvari koje mi se dogodilo '- ali dok smo stigli kući iz odmor, moj govor je sustizale i moj jezik je utrnula. Mislio sam da je imao moždani udar.

Bio sam bolestan cijeli moj život, ali nisam znao sve do prije sedam godina. Na 31, bio sam raditi na projektima i imao je živu društvenog života - ali sam proveo 20-ih i izlazio iz ordinacije doktora sa raznim bolestima. Zglobovima boli mnogo - to je "Growing Pains". Moj stomak je nadut - to je bio "IBS". I moj nivo energije pala je - to je bio "nedostatak". To je bila beskrajna, ali svaki put sam tražio pomoć, rečeno mi je da sam samo 'sreće', a koje je trebalo da uzmem različitu kombinaciju vitamina, ili protiv bolova, ili miješati se dijetu malo.

Stalno sam u bolovima, ali niko me uzimao ozbiljno - jedan doktor čak predložio da sam bio "samo je naglasio 'od toga da je jedan radni mama. Dakle, kada mi je reumatolog na kraju dijagnosticiran Ehlers Danlosov sindrom, osjećao sam Sheer olakšanje - kao da sam bio prilično jak za suočavanje tako dugo. Mogao bih fizioterapeut. Stvari bi mogle biti bolje.

Taj osjećaj nestao u januaru. Kao što je moj tata poludeo o mom nejasan riječima, Krenuo sam u bolnicu i pokušao da se ne plaše najgore. Ali dok mi doktori čuvaju na moždani udar odjelu za nedelju dana, na kraju su odlučili da to nije to. Pitao sam da li bi moglo biti CCI - Cranial Cervikalni Nestabilnost - stanje povezano sa EDS, koja vidi lobanju polako lomiti vrat, uzrokujući konstantna bol i eventualno paraliza. Oni su rekli da ne misle tako, i poslao me kući. Volim NHS - Mislim da su neverovatno - ali kao što sam ležao u krevetu nazad u Birmingham, samo sam znao da nisu bili u pravu.

Kao voditelj projekta, moj cijeli karijeru je o istraživanjima, pa sam uzeo stvari u svoje ruke. Normalno, nikada ne bih preporučio pomoću Google kao sredstvo samo-dijagnoze, ali kada si već boluje od izuzetno rijetke poremećaj - što stručnjaci već rekao je najviše 'zanemareni' stanje 'u povijesti moderne medicine' - onda morate uzeti kontrolu nad situacijom. Otkrio sam da, kako bi se službeno dijagnosticirana CCI, morao sam da imam uspravnom MRI skeniranje.

To nije velika stvar u Americi - većini velikih bolnica može učiniti za tebe, lako peasy. Ali ovamo, morate otići u London i platiti privatno za postupak. Moja porodica me je posudio novac, ali ovaj put kada sam dobio rezultate, bila sam očajna. U Velikoj Britaniji, CCI može biti i smrtna kazna. Tu je vrlo malo istraživanja u svoje liječenje, a to dovodi do brze degeneracije. Za godina, samo bih izabrali sebe i nastavio, bez obzira na to koliko je težak život postao. Ovo osećao kao previše za rukovanje.

Donirajte Jess na teamjess.co.uk

Moji sinovi su osam i 16, a ja sam samohrani roditelj, ali odjednom su nestali dani navigacije Lego uputstva i pregovaranja policijskog sata. Koristili smo da idemo na odmor u Cornwall svaki Uskrs i igrati na plaži, ali ove godine smo ostali kod kuće. Moji simptomi su sve gore, pa čak i sa tvrdim plastičnim vrat brace, to boli da se kreće. Bez melodramatičan, zapravo boli smile.

Moj najstariji sin zna da sam stvarno bolestan, ali on počinje njegov srednjoškolske diplome britanskog sistema u nekoliko tjedana i ja pokušavam da ga zaštiti od realnosti stanja u kojem sam do svoje ispite su gotovi. Najmlađi samo pita zašto nisam zabavan više. Moja djeca su cijeli moj svijet, i srce mi se slama da ih iznevjeriti. Ali to je ono što sam se kao da radim sada.

Po prvi put u životu, imao sam da dugoročno bolovanja s posla. Čak i ustajanje iz kreveta ujutro osjeća nemoguće, jer sam u toliko boli. U ovom trenutku, ja mogu bilo to, onda Childminder se moja djeca u školu i legnu na kauč da se oporavi. Ja ću se da malo pranje - onda ću otići i sjesti ponovo dole. Do trenutka večeri pecivo okolo, trudim se da progura bol da bi večeru, ali čitajući praksa i domaće zadaće mora se održati u krevetu. Sutradan sam učiniti sve ponovo.

Da je ovo sada samo moj život - ako nije bilo leka - onda bi morao da prihvati svoju sudbinu. Ali postoji operacija koja bi mogla spasiti moj život i i dramatično smanjiti simptome. Ali nije dostupan u Velikoj Britaniji. To čak nije ni dostupan u ostatku Europe - ako je, NHS bi platio da imam inostranstvu postupka. Umjesto toga, to je obavljati samo u Americi, iako ima centa stopa uspjeha 95 per.

To znači da je do mene da ga finansiraju - sve 150 € to. U protivnom sam osuđen na život konstantna bol, paraliza i otkazivanje organa. Ja ću se moraju hraniti sa cijevi, a ja ću morati spavati sa mašinom, tako da ja ne zaustaviti disanje. Neću biti u mogućnosti da igraju sa svojim sinovima, i neću moći raditi. To je zastrašujuće prognoze, i to me plaši duboko.

Ne volim pitati ljude za pomoć, a ja mrzim traži ljude za novac. Ali, dok moji prijatelji su neverovatno, i moja porodica je stalno tu za mene, ne možemo učiniti sami. Učim da je nezavisnost samo vi sada dobiva - ponekad, vi druge ljude da se osloni na. Jer ne žele da se odreknu - za mene i za moju djecu, nisam spreman da se poražen. Ali, u isto vrijeme, osjećam se kao da sam mašući svoje bijelom zastavom. Treba mi pomoc. A sada mi treba. "